Ventajas de tener un niño con necesidades especiales

Cuando recibimos la notica del diagnostico de mi hija, nunca pense que nuestra situacion pudiera tener ventajas, pero aunque suene algo extraño, si las tiene, pero estas tan dedicados a otros temas de mayor importancia, que no ponemos atencion en las ventajas.
 
Por ende la mayor de las ventajas es que nos volvemos maestros, terapistas, psicologos, enfermeros,  de nuestros propios hijos y todo eso sin necesitar de pasar años en la universidad, y sin un titulo. Y pasamos de una a otra area sin pasar de oficina a oficina. Cuando algun conocido necesita una referencia medica sobre algun medico siempre nos preguntaran a nosotros, por nuestro amplio conocimiento en los medicos de la ciudad. Sabemos de terminos medicos y lo hablamos con naturalidad.
Nosotros los padres aprendemos a respetar y hacer respetar los espacios de los estacionamientos, aprendemos a ser mas tolerantes con nosotros mismos y con las demas personas por que siempre seremos blancos de miradas aunque a muchos nos cueste mucho tiempo aprenderlo, aprendemos la cualidad mas importante tener Paciencia.

Aprendemos a ser mas positivos, a disfrutar mas de cada momento, somos mas fuertes y aprendemos a sacar fuerzas de todos lados, somos mas perseverantes, mas soñadores.

Tenemos la fortuna como padres de conocer y criar a los seres mas nobles, con el corazon mas grande, altruistas, positivos, guerreros, con las ganas y el potencial para salir adelante que cualquiera de nosotros, tienen nuestros niños un alma pura, no importa que es lo que pase ellos siempre estan dispuestos a seguir, siempre con una sonrisa.
   Son vencedores, disfrutan de las cosas pequeñas de la vida, de la musica, el baile, tomar el sol, platicar, ver a las personas que aman, aman ser abrazados y apachados todo el tiempo.
Aprendemos el amor incondicional de verdad, el que no se logra con una pareja, con una madre, con una amiga. El amor sin condicion solo se logro con nuestros hijos.

Como no estar feliz y agradecidos con la vida, cuando lo primero que vez en la mañana, es la sonrisa de tu hija. Diciendo buenos dias Mami.

Las escuelas en Estados Unidos para niños con necesidades especiales.

   Cuando nosotros llegamos a los Estados Unidos nunca me imagine lo mucho que cambiarian nuestras vidas, nunca pense en las infinitas oportunidades a las que tendrianmos acceso. En la ciudad donde viviamos no habia oportunidad de llevar a Naty a la escuela.

  Pero aqui las cosas son diferentes y Naty va a la escuela desde hace 4 años, va de tiempo completo de 7:30 a 2:30, la escuela es una escuela regular, de hecho es la misma a la asisten nuestros otros dos hijos, solo que es una clase diseñada para niños con necesidades especiales a la que asisten 4 niños contando mi hija, con una maestra y 3 maestras asistentes. En la clase mi hija recibe terapia de lenguaje, fisica y ocupacional, va a la biblioteca, y una clase regular de quinto grado, donde socializa con niños regulares, tiene clase de matematicas adaptadas, arte, etc. Naty a crecido mucho desde entonces en todos los aspectos, es mucho mas sociable, mas observadora, mas paciente, mas atenta, la veo mucho mas feliz, de hecho ir a la escuela la pone exageradamente feliz es algo que me hace sentir tranquila de que esta bien atendida y bien cuidada, las maestras de mi hija la cuidan y la tratan como si fuera hija de ellas, son personas que se han vuelto parte en la vida de Naty. 

   

En esta fotpo le estan entragando un reconocimiento por sus buenas notas.

Y a nosotros como padres no hay algo en esta vida que nos haga sentir mas felices que ver a nuestra hija feliz, haciendo cosas por ella misma, cada logro es parte de un largo proceso que se ha llevado con el apoyo de muchismas personas que estan involucradas en el desarrollo y en la educacion de nuestra Naty, ya no es mia nada mas sino un poquito de todos. Tiene un programa individualizado de educacion en donde todos sus maestros y tearapistas y nosotros como padres tenemos una reunion en donde todos juntos vemos por las necesidades de Naty segun sus habilidades, aun estamos trabajando en conjunto conla escuela, para tener las mejores opciones pero siempre hemos recibido el apoyo de todos, en comunicacion es una de nuestras mayores preocupaciones por muchas cuestiones, ha cambiado de terapista 3 veces cada una con diferentes formas de trabajo, el lenguaje tambien resulta ser un problema, por que el lenguaje materno de Naty es el español y las terapias son en bilingue y no se ha podido encontrar un metodo adecuado por el cual comunicarnos con ella. En lo personal la escuela es de las mejores decisiones que hemos tomado, aun nos falta mucho por recorrer y aprender, mejorar y cambiar.

Lo que solo una mama especial sabe

Solo las mama especiales, sabemos:

Solo las mamas sabemos como ser multitareas. Esto y mas es una mama especial.

 Lo que es llegar a un parque y no llegar a sentarte y mirar a tus hijos jugar mientras lees un libro comodamente en una frazada en el zacate, las mamas especiales sabemos que llegar a un parque es buscar y sacarle todo el jugo al lugar y mirar de que manera podemos hacer para que nuestro hijo juegue, nosotras nos llevamos la mejor parte por que nos paseamos con nuestros niño para tomarlo y resbalarnos los dos juntos en el slide y en los columpio y puede ser considerado deporte extremo. 

Solo las mamas especiales sabemos lo que es llevar el nivel de fatiga a otro nivel, la fatiga emocional y fisica siempre esta ahi con nosotros pero aprendemos a vivir con ellas, sobre todo para aquellas que no cuentan con alguien de ayuda. 

Solo las mamas sabemos lo que sentir la responsabilidad en nuestros hombros, depende de cada desicion que tomemos, son los resultados que obtendremos, nos volvemos personas analiticas, todo lo analizamos, obsevadoras, organizadoras y buscadoras de tesoros.

Solo las mamas sabemos lo que sentirnos solas y lo digo solo en el contexto de que la mayoria de nuestros amigos y conocidos, hablan de las maravillas y destrezas que sus hijos hacen...Como un niño de dos años ya tiene en vocavulario alrededor de 100 palabras.Y nosotros no necesariamente estamos en ese misma situacion, claro los logros de nuestros hijos son disfrutados y celebrados como si se hubieran graduado de la mismisima universidad, es un logro, sea lo sea, es un escalon mas, en una avance mas, asi que se vuelve un todo en nuestras vidas.

Solo las mamas sabemos lo que es tener miedo a no estar haciendo lo suficiente, siempre existe ese "que mas puedo hacer", "Y si eso o el otro que no estoy haciendo hace la diferencia"?, sentimos miedo de que si "algo" llegara a pasarnos anosotros, quien se quedaria al cuidado de nuestro hijo/a, y secretamente tenemos una lista de algunas personas que son consideradas para ese cargo, pero que ninguno llena los zapatos al cien.

Solo las mamas especiales sabemos lo que hablar acerca de nuestro hijo y lo dificil y pesado que a veces es, sin ser etiquetados como los peores padres, mi hija es la persona que mas fuerza y alegria le ha dado a mi vida, por ella soy capaz de mover y hacer lo que jamas pense que yo podria. No es algo que alguien me pida hacer, es algo que a mi me nace hacer, para ella,por que esami esencia  persona. Pero nadie se detiene a escucharnos sobre lo mucho que traemos por dentro, sentimos dolor en menor a mayor medida, pero lo sentimos, nos setimos celosos de ver como los niños que crecen tipicamente hacer tantisimas cosas, que nuestros hijos aun no logran.

Solo las mamas especiales sabemos, que tener un niño con necesidades especiales es un reto diario, como hoy estan bien mañana no tanto. Lo que nos mantiene siempre alertas.

Solo las mamas sabemos lo que es estar en un restaurant y ver el menu una y otra vez, hasta encontrar lo que mejor se nos acomode para que coman  nuestros hijos, con ganas de cargar con un moledor de comida en mi bolsa. Y solo nosotras sabemos lo que es comer una cucharada para ti y otra para tu hijo., todo el tiempo.

Solo las mamas sabemos lo que amor incondicional, pero cuando eres una mama especial ese amor es llevado a otro nivel por que lo unico que esperas de vuelta es una sonrisa.

Todo un acontecimiento.

    Hoy estoy mucho muy contenta, este fin de semana cambiamos un poco las actividades de los fines de semana y nos fuimos a divertirnos y pasar tiempo en familia, decidimos irnos al boliche, no se por que nunca lo habiamos hecho y fue de los mas divertido, nos encontramos con un boliche inclusivo, todo cambio, fue un dia mucho mas divertido, mucho mas disfrutado, toda la dinamica cambia cuando vimos la oprtunidad de que Naty tambien jugara, no tiene idea de lo feliz y diferente que se siente, estar los cinco que somos de familia todos pasandola super rico, como familia nunca lo habiamos sentido de esa manera, por que siempre traemos a Naty fuera de su silla de ruedas para que pueda jugar y la cargamos entre mi esposo y yo y asi nos la pasamos para que ella tambien se la pase bien y disfrute a donde quiera que vayamos. Aqui les dejo un pequeno video que grabamos al principio que empezamos a jugar para ver la reaccion de Naty.

Cumple numero tres del bebe de la familia

Hoy es el cumple numero tres de Chris y vaya que el tiempo ha ido tan rapido, el ha crecido tanto y tantas formas, ha venido a renovarnos como familia y hemos tenidpo que adaptar nuestra forma de educar simplemente por que su personalidad esta muy definida. Este finde semana nos fuimos a festejar a un lugar que hay aqui donde hay juegos y comida se llama chuk e cheese es un lugar que esta diseñado para los niños pero nunca lo habia encontrado atractivo, pero teniamos mucho tiempo sin paranos por ahi y decidimos pasar el cumple del bebe ahi.  Y cual fue nuestra sorpresa que estaba totalmente renovado mucho mas amplio, mas luminoso, habia mas mesas, y muchos juegos nuevos, incluso la comida me parecio mejor.
En particular siempre que salimos estamos buscando de que manera Naty puede divertirse y jugar, esta vez si habia varios juegos que puidimos jugar, hubo varios a los que jugamos varias veces, los juegos son mas pequeños que los de adultos, lo cual fue un buen punto para el restaurant por que asi a Naty le quedan a la altura de su cuerpo y de sus ojos para poder verlos y decidir a que jugar, terminamos todos jugando y la pasamos genial. Solo pude tomar fotos de algunos juegos, por que con niña en brazos y camara si me resulta bastante dificil. Esta vez nadie se quedo en la mesa, Naty estuvo feliz y relajada y cuando ella esta feliz todos lo estamos tambien.

Les dejo una fotos

Convulsiones y super poderes

 Una  convulsion que me enseño a que no lo puedo todo pero no dejo de tratar, este sabado 21 de octubre Naty tuvo otra convulsion, no se que fue lo que la provoco, esta vez tuvo los mismos sintomas que las otras veces pasadas, una convulsion ausente. Sus sintomas son labios y uñas palidos o morados, pupilas dilatadas, mirada fija pero no perdida,  para nosotros es facil detectarla por que Naty no se comporta como ella es todos los dias, desde marzo que no le daba una convulsion y en marzo habia tenido una convulsion completa y le paso por primera vez en la escuela, por suerte yo no estaba presente por que sinceramente hace unos meses atras no estaba preparada para esa situacion, y esa convulsion tan diferenten en la que si temblo. Y no es que ahora este muy preparada por es una de las cosas que nunca se sabe como reaccionaremos sobre todo por que no sabemos cuando ni donde le va pasar, pero estamos ahora mucho mas alerta que antes.
 Para nosotros sus colvulsiones son ausentes y eso es lo que sabemos manejar, ademas es que vienen a presentarse una o dos veces al año y eso es algo con lo que podemos trabajar. Aunque esta vez le tomo mucho mas trabajo restablecerse, le costo tiempo poder dormir por que Chris nuestro hijo menor de tres años queria estar conmigo y jugar y no entendia que Naty me necesitaba en ese momento, fue bastante dificil y estresante tener a Naty en los brazos y a Chris llorando y esperando por mi. Son de esas veces en las que quisiera partirme en dos o tener mas manos, de alguna manera las mamas nos las areglamos todo el tiempo para salir airosas de todas las situasiones o por lo menos de la mayoria, es por eso que las mamas poseemos esos super poderes de super mamas especiales. Por que solo las mamas especiales podemos estar con tres hijos, hacer la tarea con la mas grande, jugar a los carritos con el mas  pequeño y estar alerta mientras duerme y se recupera Naty de una convulsion. Eso es cosa seria

El medicamento por su parte ha estado trabajando muy bien pero se nos acabo la dosis y pensamos que esa pudiera ser una de las razones por las cuales volvio a convulsionar. Lo que hago despues de cada convulsion es dejarla que descanse ella necesita dormir por lo menos unos minutos para recobrar energia y restablecerse y cuando despierta tiene mucha sed, pero es ella de nuevo sonriente y feliz, hablando y reconociendo todo de nuevo. Yo tomo nota de todo cuando fue, cuanto tiempo duro y cuales fueron los sintomas esa vez, solo para no olvidarlo y llevar el registro de todas, es un buen dato tambien para el neurologo.

Cual es la manera mas acertada de acercarse a un niño con discapacidad

Que tal con este nuevo post muy util para todos, asi que compartan y den me gusta al articulo, para que llegue a mas personas.

Este post esta dirigido a todas aquellas personas que no saben como dirigirse a un niño con discpacidad simplemente por que tienen cierto miedo a la reaccion de nosotros los padres, o por cualquier otra que sea la situacion. Todos aquellos que somos padres de niños con alguna discapacidad sabemos de lo que estoy hablando, personas a nuestro paso a donde quera que vayamos o donde estemos, siempre es lo mismo, incluso la familia y amigos cercanos no saben que decir, que hacer o como hablar o interactuar con nuestros niños y creo que incluso con nosotros mismos, como padres, si lo que quieren es hacer una pregunta con respecto a nuestros hijos.

  Asi que si creen que este post les puede servir algun amigo, familiar, maestros, vecino, etc. compartanlo, imprimanlo.

Lo primero es reaccionar con naturalidad, No estan viendo ningun extraterrestre y no lo creo que lo vean, entonces no actuien como de tal modo.
Eviten mirarlos con miedo, curiosidad o lastima. En lugar de eso miralos de frente y directo a los ojos.
El trato debe de ser igual que al resto de las personas, tan solo adecuado a sus necesidades,( mas adelante les dire como hacer esto)
Hay que entender que todas las personas somos iguales, con caracteristicas, limitaciones y ventajas.


Lo que puedes hacer (algunas recomendaciones)
Es muy inportante
* Situarnos de frente y a su misma altura. Que quiero decir con esto, si el niño esta en silla de ruedas, andador, deberas sentanrte (si es posible) o agacharte.

* Hablar con la persona con discapacidad y no con su acompanante.En lugar de eso Preguntar si el niño habla y en caso de que no sea verbal, entonces preguntar al acompañante pero mantener miradas con el niño.

* No preguzgar.

* No decidir por por el nino, en ninguno de los casos. En lugar de eso en caso de que el niño no tenga manera de comunicarse, entonces pregunta a su acompanante.

* Nunca pero Nunca muevan la silla de ruedas, andador u/o otro aparato de apoyo sin pedir antes su permiso.

* No alzes la voz. En lugar de eso utiliza un lenguaje sencillo y claro.

* Cuando empujes a una persona en silla de ruedas y te detengas para platicar con alguien, es importante que gires la silla de frente para que tambien participe en la platica.

* Si acompañas a un niño que camina despacio o con dificultades, camina a su ritmo y no te adelantes.
* Dejar que ellos mismos hagan todo lo pueden hacer, muchos niños estan acostumbrados a hacer las cosas por ellos mismos.
* Ser pacientes con los niños, a la mayoria de los niños les toma algo de tiempo adaptarse a el lugar o las personas.
* No ignorar. No ignore a los niños ahi estan, no sea irrespetuoso, por lo menos muestre una sonrisa. no le pasa nada y puede cambiar todo.

* Incluya nuestros hijos en las actividades que hacen con los otros niños y adapte el juego o la actividad para que nuestro hijo pueda participar. Es muy importante que tengan presente que nuestro hijo es niño y que tiene los mismos deseos de divertirse que cualquier otro nino. Aparte de que es una exclente manera de enseñarle a sus hijos regulares sobre la diversidad de personas, la inclusion y el respeto.

* Asi que tambien deje que su hijo juegue con nuestros hijos con necesidades especiales, si usted no sabe como.  A veces es cuestion de un poco de comunicacion  es cuestion que pregunte alos papas a menudo los papas tenemos cientos de ideas de como hacer que nuestro hijo se divierta tambien.

* Y si usted va en la calle o en cualquier otro lugar y tiene muchas dudas o preguntas acerca de nuestro hijo con necesidades especiales. Que hacer *pregunte de manera respetuosa sobre la condicion de nuestro hijo pero nunca de los nunca diga palabras como "malito, enfermito, pobrecito, que lastima me da, " Por que entonces no creo que usted reciba la mejor de las respuestas.

Y esas son algunas de las recomendaciones que todos debemos de saber, como actuar en estas situaciones. Por supuesto que tambien aplica para los adultos con discapacidad pero mi enfoque es para nuestros niños.

 A nosotras nos ha pasado de todo incluso familiares y amigos cercanos, asi que tambien esto es para ustedes. Pero se que incluso anosotros como padres se nos llegan a olvidar uno que otro detalle tambien. Pero lo ideal por supuesto es que tomen en cuenta lo mas posible.

Lastima no, compasion si.

   Por que si, no haces el bien. Tampoco hagas el mal.

Por muchos años siempre hemos sido blancos de cientos de miradas a nuestro paso, miradas buenas y miradas no tan buenas, ni con las mejores intenciones. Al princio y durante los primeros años era molesto cada vez que saliamos, solia regresar a casa deprimida, pues regresaba sintiendome menos. Queria sentirme libre y no lograba conseguirlo, entonces me volvia presa de las personas. Si era toda mi culpa, lo se, pero entonces en ese tiempo, estaba tan reciente lo de Naty, que no me adentraba en todo lo que ahora y solo en base a todo lo que hemos pasado, hemos aprendido. No hay nada en esta vida que me moleste mas, que una mirada lastimosa. En vez de eso quiero respeto y libertad. Quisiera salir con un cartel que diga, "no buscamos lastima, asi que aparten sus miradas", jajaja pero creo que asi atraeriamos mas miradas todavia.  Pero  entonces era lo que tanto me molestaba, la molesta lastima...

Lastima...Si era esto lo que tanto me molestaba, que le tengan lastima ami hija por su condicion, nadie estoy segura que ningun papa quiere salir y que sientan lastima por su hijo. Me sentia cansada de no ser comprendida y hasta acepatada en el contexto social por supuesto.

 Diferencias entre lastima y compasicion.
Lastima
Sentir lastima es ponerte encima de esa persorna
La palabra lastima tiene encerra en ella, cierta soberbia
Es sentirse superior
Cuando sientes lastima juzgas y/o criticas
La lastima crea distancias entre las personas
Cuando sientes lastima estas diciendo: no quiero ayudar, no es mi problema, que horrrible situacion la tuya.
La palabra lastima viene acompanada de la palabra: "pobre", o "pobrecito".
Y pensamos, menos mal que yo no estoy en esa situacion.

Compasicion, por el contarrio

La compasicion valida la experiencia que el otro esta sintiendo
La compasicion nos dice de conectarnos desde el plano de la igualdad con el dolor del otro.
Es necesaria la empatia
Es poder identificarnos de alguna manera con lo que el otro esta sintiendo y/o en la situacion en la que se encuentra, en otras palabras hace falta ponerse en los zapatos del otro y ver desde su misma mirada hacia un mismo horizonte.
Cuando sentimos compasicion es: Te entiendo.

Entre una y otra definicion hay un mundo de diferencia, y definitivamente haria las cosas mejor.Claro que por otro lado si usted que esta leyendo este articulo aun  siente lastima por un nino con una discapacidad sera usted el responsable de su propia soberbia.

El articulo que acaban de leer es una fuente de libros y articulos de internet que anteriormente lei.

Como me siento al tener una hermana con Paralisis Cerebral

   Esta semana tengo una invitada muy especial, mi otra hija, le pedi a Monse que escribiera que es lo que ella siente al tener una hermanita con necesidades especiales,
Y esto fue lo que ella escribio, voy a poner exacatmente sus palabras:

 Para mi tener a una hermana especial significa mucho por que si tienes una hermana especial hay que ayudarla y estar con ella, Para mi es magico por que aprendo de ella y lo que ella hace es algo que las personas regulares no pueden hacer, como cuando ella me contagia con su risa, tambien ella es muy linda con las personas y todos se enamoran de ella, y asi me gusta que todos vean que ella que no necesita verse como los demas para ser hermosa. No importa como sea por afuera, lo que importa es como es por dentro. Me gusta que ella sea libre.
 
A veces no entiendo por que llora y grita y me pregunto por que, pero mi mama dice que como ella no puede hablar y tiene que decir lo que siente, como cuando esta enojada o triste, cuando tiene hambre y trato de enterderla.
  No me gusta que los niños la ven feo yo la cuido y la defiendo, yo la amo. Me gusta cuando ella me defiende ami, yo no se que haria sin ella.
 A veces me siento celosa, por que mis papas le ponen mas atencion a Naty que ami, pero entiendo que Naty necesita mas ayuda que yo, por que yo puedo hacer las cosas sola y Naty no.

   Cuando yo era chiquita y note que Naty tiene una silla de ruedas, me puse triste por que no podiamos jugar como cualquier otras hermanas, pero ahora yo se que si podemos hacer las mismas cosas y hacerlas mucho mas divertidas.
  Lo unico que tengo que decir es que la amo

Cuando mi hija me entrego su escrito, no sabia con lo que me iba encontar  pero al leerlo me di cuenta, de lo madura que habia sido siempre, que no hubo nunca reclamos de su parte, por darle mas tiempo a su hermana mucho mas que a ella, Monse siempre espero sin decir nada y del gran amor que existe entre ellas, un amor verdadero inrompible. Le doy muchas gracias a mi niña por que si Naty es mi sol, Monse es la alegria de toda la familia,  Monse siempre hace los dias de Naty increibles. Monse es el angelito de Naty.

 

Tengo un Niño/a con Paralisis Cerebral. Y ahora que hago?

Y o con necesidades especiales

Si eres nuevo o nueva en estos de los blog, o estas buscando respuestas por que te acabas de enterar que tu hijo tiene paralisis cerebral. Entonces tal vez no sea casualidad que estes leyendo este articulo.

Lo primero es tomarlo con calma, respira, relajate. te espera una nueva aventura que quiza nunca planeaste, asi que necesitaras estar al 100.

No apresures las cosas y quieras salir corriendo a ver cientos de instituciones, medicos y terapistas, a menos de que ya estes lista o listo.

En ocasiciones toma algunos meses, asimilar lo que ahora hay que enfrentar.( A mi me tomo un año, hablar de la paralisis de mi hija, sin llorar).

Si tienes que llorar...Llora y busca apoyo ya sea de tu esposo (esposa), amigo y se puede de un profesional para ti y tu familia. Si tu como mama o papa te sientes mal, tus hijos (si los tienes)  se sentiran igual.

Hablalo platicalo y si puedes busca a padres con el mismo caso que el tuyo, los padres especiales siempre estamos dispuestos a ayudar. y teenemos mas experiencia en ciertos temas, en los que tu apenas estas comenzando.

No te pregunmtes por que " A mi" o por que "A mi hijo". Una mejor opcion es preguntar "Para Que"

No te culpes o culpes a nadie mas, (en caso de que sea negligencia medica, ) no ganas nada, lo mejor es tomar toda tu fuerza y energia para empezar a actuar a favor de tu hijo.

No hagas mucho caso de lo que la gente diga o como ven a tu hijo cuando salen fuera de casa, lo mejor es preocuparte por hacer feliz a tu hijo. No a los demas.

Si ya estas listo, busca una institucion de terapias, escuelas y neurologo. 

Informate, hay muchos libros que pueden ayudarte, en el tema. Pero tambien pregunta a sus doctores y terapistas, todas las dudas que tengas, TODAS no importa que tan pequeñas que estas sean, para ti son importantes entonces vale la pena preguntar.

AMA a tu hijo tal cual es, asi como es. Es  perfecto, es un ser humano increible lleno de fuerza y de ganas de vivir.

Lo mas importante y como siempre lo digo es un niño a, que quiere jugar, aprender, amar y ser amado como cualquier otro niño regular.

La discapacidad no se esconde, se enfrenta.

A la discapacidad no se le tiene miedo, se lucha.

Recuerden que en sus manos tienen el mas bello ser sobre la tierra, unos verdaderos angeles con el corazon mas puro e inocente. Que si ustedes como padres no luchan y ven por sus derechos, nadie mas lo hara.

                                                                                                 Con cariño. Mama Especial

Una buena forma de divertirse

     Que les parece esta manera de divertirse, que no puedas brincar no significa, que Mama no pueda ser tu heroe, y sacarte unas buenas carcajadas el dia de hoy y por supuesto pasarla muy bien. cualquier cosa por ver tu sonrisa. Nunca me ha gustado ir a una fiesta y verte como vez a los demas niños jugar mientras tu, te quedas aun lado mio, escuchando conversaciones de adultos.
Asi que mama dejara de convertirse como adulto y sacare mi niño que llevo dentro siempre que sea necesario. Disfruto mucho ver a mis hijos felices disfrutando del dia, pero hacer feliz a Naty es una recompensa que me hace el dia a mi.

 

Con una diferente mirada parte 1

 
La noticia aqui

Esta noticia que a continuación les dejo me ha dejado impactada no solo por q me ha puesta a pensar en fácil que es para nosotros como padres y como sociedad a aceptar lo inaceptable como creer que los que dicen los "expertos" es cierto y lo peor de todo es incuestionable, que fácil ha sido medicar a los ninos sin llevar un correcto análisis de su entorno social y su propio cuerpo de observar adecuadamente.

    Cuantas historias de familias se me vienen a la mente diagnosticados con enfermedades psiquiátricas  los padres tratando de ayudar y el psiquiatra tratando solo de medicar por que simplemente para el es mas fácil como siempre no importa lo que sea correcto sino lo que saque mas dinero y lo mas fácil  No generalizo pero incluso a nosotros nos ha llegado pasar que los neurólogos quieren medicar a mi hija y mantenerla sedada por que es muy ansiosa, lo que hemos hecho nosotros como padres de una nina especial es cuestionar sobre cualquier duda aunque a el medico le paresca irracional o demasiado simplemente no pienso en el sino en mi hija ya que ella es la que tomaría el medicamento en cuestión  a lo largo de nuestra historia no hemos tomado medicamento somos mas bien naturales.

    Creo que a la mayoria de los medicos se les olvida que estan hablando de vidas de nuestros ninos y ellos mismos dejan de cuestionarse todo lo que se les ha ensenado en la universidad somos presas de los libros mal escritos con falsos analisis y son esas mismas personas a quuien confiamos nuestra salud.

  Hay una frase que lei de una nina con autismo que explica  de una manera muy clara lo que ella piensa de los "medicos. " Es como si se enfermara un caballo y vas a preguntarle a un pez, que es lo que le pasa al caballo", suena ilogico no creen exactamente es lo mismo con nuestros hijos por que preguntarle a los expertos sobre paralisis cerebral si en verdad nunca han sido diagnosticados con paralisis cerebral entonces como saben que es lo que siente un nino, si piensan osi no lo hacen. me siento con una diferente mirada y una diferente perspectiva hacia la vida.

Carta a la Parálisis Cerebral

Todo estaba listo para cuando nacieras mi dulce bebe mi Naty pero contigo llego la Parálisis Cerebral con una invitación nunca enviada.
Llegaste de manera inesperada como una tormenta prevista, llegaste y te encarnaste en lo más preciado, al principio te odie, le suplique al cielo que fueras un mal sueño o una pesadilla y me despertaba cada mañana con la ilusión de que te hubieras ido del cuerpo de mi hija y mis ánimos se desvanecían al ver que no era así, seguidas ahí sí ganas de irte habías llegado para quedarte sin invitación  a ser parte de la vida de mi hija y en nuestro hogar, te llore, te suplique y seguidas ahí.
  Me dolías pero poco a poco te fui dejando de ver como esa enemiga que nos hace daño, que busca de mil maneras ser la más indeseada.
   Después fui aprendiendo a entenderte y a como tratarte y a buscar la mejor manera de como irte derrotando se que nunca te iras pero si vivirás mucha más invisible como un fantasma que esta ahí pero no siempre se ve y no todos pueden verte, con las terapias adecuadas, las personas adecuadas y con paciencia y constancia hemos visto resultados poco a poco y en dónde antes había lágrimas ahora hay sonrisas de ver como esta No invitada se desvanece como la niebla en un día frío.

  Nunca serás mi amiga Parálisis Cerebral pero si serás la compañera de la familia en nuestro hogar vivirás a lo largo junto con mi hija y estoy tan orgullosa de ver como mi hija no se rinde ante tus pies, no te sonríe pero tampoco odia o te odio como lo hice yo.

Esta es una carta a la Parálisis Cerebral No a mi hija aclaro por aquello de las malas interpretaciones. Amo a mi hija tal y como es, ella es perfecta y hermosa disfruto de ella a cada momento y de sus logros es el milagro más hermoso y me siento bendecida por tener la fortuna de ser yo su mama, ella es mi luz, mi sol sencillamente mi todo.

Dia internacional de las personas con discapacidad

  Hoy 3 de diciembre es el dia internacional de las personas con discapacida, desde el año 1992 se conmemora el Día Internacional de las Personas con Discapacidad los 3 de diciembre de cada año, declarado por la Asamblea General de la ONU con el objetivo de promover la toma de conciencia y de medidas destinadas impulsar al constante mejoramiento de la situación de las personas con discapacidad y a la consecución de la igualdad de oportunidades.

  Hoy un ano mas de lucha me da mucho gusto ver tanto movimiento en el facebook y en el twitter siendo este ultimo de mayyor difusion en el tema de la discapacidad pero con cada persona que se une me siento mas acompanada en esta lucha, siento mis pies de plomo en este duro caminar de la inclusion donde vamos caminando pocos ante espectadores tan sumergidos en si mismos que se niegan a ver, a escuchar y sobretodo acompanarnos a esta lucha de igualdad de derechos. Se nos olvida que somos todos vulnerables que la discapacidad tambien es adquirida, pero hoy no voy a enfocar este post a ellos sino a las personas de corazon de oro que si existen en todas partes y en todos los paises que son vecinos, amigos, familiares, medicos, maestros de todas profesiciones que cada dia seamos mas en este caminar, felicidades a todos y a todas. 

Esta una imagen me verderamente me encanto una forma comica de ayudar. Aqui el enlace de la pagina que realizo esta imagen y unas excelentes ideas de hacer respetar los estacionacionamientos  para personas con discapacidad.http://www.notecuestarespetar.blogspot.com/

Gracias un año más

Como pasa el tiempo tan rápido estamos a un día de que Naty cumpla sus 9 años y era apenas un tiempito atrás cuando la tenía entre mis brazos a penas una bebe con muchas expectativas cuando aún nuestras vidas no se volcaban, cuando éramos inocentes a tantos cambios, cuando ignorábamos el tema de la parálisis, la imaginación nos quedaba corta con todo lo que teníamos encima con todo lo que estaba a punto de suceder justo cuando pensábamos que habíamos ganado la batalla a la muerte y habíamos bajado la guardia se nos presento de golpe la noticia.

Pero como hemos avanzado en la rehabilitación, cuantas barreras hemos derribado, ha cuantas metas hemos llegado, como hemos visto crecer a nuestra Naty y si como ha madurado y como ha ido sorprendiéndonos con sus logros. Tengo el corazón tan revuelto de tantos sentimientos de tanta felicidad, agradecida de tantas bendiciones, es una niña maravillosa la persona de la que más he aprendido, la que me alegra la vida con tan sólo mirarla, me ha hecho más fuerte, más madura, más sensible, mucho más agradecida no tengo palabras para agradecerle a la vida y a Dios por permitirme a mi ser su mama es para mi la mayor bendición y mi mejor regalo.

Tengo tantos cosas que escribir de tantos recuerdos, tantas experiencias vividas, hemos ido juntos por el mismo camino pero con múltiples aprendizajes para cada quien. He estado recordando el día que nació nuestra hija fue un día de muchos miedos, un día de mucha alegría, de incertidumbre, de no saber sí viviría. Hoy 9 años después mi hija nos sorprende cada día más con sus logros, sus fuerzas, su felicidad, esa sonrisa que me tiene enamorada, es mi niña mi luz Mi todo. Quiero agradecer a la vida a Dios por bendecirlos con nuestros hijos y permitirnos verlos crecer por mantenernos unidos y rodeados de personas que nos aman, esta rehabilitación apenas comienza seguiremos luchando por los derechos y la igualdad e la inclusión de las personas con diversidad funcional.