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lunes, 23 de enero de 2012

Una vida que merezca ser llamada vida

                Hoy voy a hablar de un puñado de guerreros. De héroes y heroínas tenaces y discretos con los que convivimos sin apenas darnos cuenta de que están ahí. Como nuestra sociedad convencional y cobarde nos tiene hambrientos de épica, cuando vamos al cine los ojos nos hacen chiribitas viendo La guerra de las galaxias y otras películas de superhéroes pueriles, pero curiosamente no advertimos que hay batallas mucho más grandiosas y difíciles que se están librando en la puerta de enfrente. De hecho, hacemos todo lo posible por no enterarnos. Estoy hablando de la diversidad funcional; es decir, de aquellas personas que, por razones distintas (discapacidad intelectual, parálisis musculares o cerebrales, etcétera), están de alguna manera limitadas en su funcionamiento. Pero lo verdaderamente trágico es que a esas condiciones físicas, la sociedad añade un encierro mucho más difícil de superar: el aislamiento total de la persona, su desaparición de nuestra vida. No queremos ni cruzarnos con ellos. Ah, cuánto nos incomoda la visión de un tetrapléjico, y aún peor la de un paralítico cerebral. Con falsa compasión, con paternalista condescendencia, si topamos con alguien así en un sitio público, solemos mantener la línea de nuestra mirada por encima de la silla de ruedas, como si no estuvieran. 


     Por una vida con igualdad de oportunidades.
Porque esa vida es posible. Las personas con este tipo de problemas son capaces de construirse una existencia independiente y digna, siempre y cuando la sociedad no les aparque en esas tétricas cárceles terminales que muy a menudo son las propias casas. Para leer el articulo completo Aqui

Y asi comienza

  Empezando nuevo blog, nuevos proyectos y muy emocionada por que quiero tener la oportunidad de conocer a padres especiales como nosotros y compartir experiencias sobre nuestros hijos, consejos y sentimientos. Muchos padres sentimos miedos, angustias, logros, alegias este es un blog donde no hay restricciones desahogo claro siempre y cuando no nos faltemos al respecto todo lo demas esta permitido espero poder expresarles el sentimiento de fortaleza y union que a veces tanto necesitamos.

  

viernes, 13 de enero de 2012

Autismo

Algo sobre autismo encontre una pagina dedicada al autismo muy interesante, me llamo mi atencion esto:



Los niños con autismo tienen más neuronas



Está demostrado que el cerebro de los niños con autismo o que desarrollarán autismo es más grande que el de los niños que no presentan este trastorno. No se conocía si ese crecimiento en exceso del volumen cerebral se debía a que presentan más neuronas, a que las neuronas sean de mayor tamaño, a que tengan más células no neuronales en su cerebro (las llamadas células gliales: astrocitos, oligodendrocitos o microglía), o a que las prolongaciones de las neuronas, las dendritas y el axón, que forman la mayor parte del volumen cerebral, sean más largas, más ramificadas o más gruesas que en los niños normotípicos. para seguir la informacion completa aqui

Discapacidad y tecnología: un avatar en 3D se comunica en lengua de signos

Discapacidad y tecnología: un avatar en 3D se comunica en lengua de signos

Esto es de lo que hablo de diversidad, de igualdad y recursos... Me siento muy contenta de encontrar estas historias, lo que hace falta no son personas que utilicen los recursos tecnologicos sino quien los desarrolle

Quisiera saber por que en Mexico y Estados unidos difusion, quisiera mas apertura y mas inclusion

Personajes públicos aportan su visión personal sobre la discapacidad

Personajes públicos aportan su visión personal sobre la discapacidad
Que interesante es ver la vision de la sociedad desde el punto de vista de personajes publicos no creen?

Nuevo software para detectar la discapacidad en el aprendizaje

Nuevo software para detectar la discapacidad en el aprendizaje
Me parece muy interesante que se le empiece a enfocar a los temas olvidados como la discapacidad como todos sabemos hay diferente tipos no nada mas la
paralisis o el sindrome de down, el autismo hay que darle mas auge ha estos temas tan importantes


Les presento a...


 Somos una familia de cinco nati tiene 8 y monse tiene 7 y christopher de apenas tres meses...Mis dos son ninas muy unidas hacen todo juntas aunque a monse hay veces en las que le cuesta enterder la condicion de su hermana sobre todo por que nati no habla en cuestiones de comunicacion nos cuesta trabajo a todos, pero a pesar de ellos juegan, rien,bailan, y hasta hacen travesuras juntas.

Primer post


       Despues de mucho pensarlo abro este blog con la intencion de compartir consejos e historias y sobre todo para tener apoyo entre padres, ser padres de niÑos especiales no es tarea facil, la vida de un niÑo con daÑo cerebral siempre estara rodeada de doctores, terapeutas que nunca se ponen de acuerdo lo que esta bien para uno esta mal para el otro y como buenos padres queremos lo mejor para ellos....
lo mejor para ellos la palabra clave, pero es tan dificil encontrar los mejores doctores, las mejores terapias y por supuesto los mejores terapeutas, la mejor escuela,etc etc...Asi que decidi que padres unidos jamas seran vencidos. 

Aqui es donde todo empieza


 Les cuento como ha sido nuestras vidas desde que mi natalia nacio, ella nacio a los siete meses de gestacion y pesando 1,500kg bastante pequena en realidad y sus pulmones no estaban desarrollados aun por lo que no respiro al nacer lo que le provoco un inminente dano cerebral  tuvo varias complicaciones de salud de las cuales solo voy a decir que fueron muy dolorosas emocionalmente.


   Los medicos nos daban un futuro muy negro, nadie dice nada, eso daba mas miedo que cualquier cosa no saber  a que nos estabamos enfretando y luego de algunos meses llega a nosotros algo en ese momento "terrible" un medico diagnostica  PARALISIS CEREBRAL" que palabras tan fuertes, quede atonita debo de decir que nunca habia visto, oido o tratado con ninguna persona con alguna discapacidad en ese momento se me cerro el mundo, senti incertidumbre al no saber si caminaria o hablaria me dolia todo lo que el doctor pronosticaba. Que va a pasar? sin dudar fue un golpe muy duro que me tomo varios varios meses darme cuenta de lo que estaba pasando, por supuesto que nadie planea esto y solo llegaba a mi mente "quiero respuestas" no entendia bien el concepto de paralisis cerebral luego investigue mucho y henos aqui despues de siete largos anos de terapias, especialistas, aparatos ortopedicos y un monton de ganas de seguir y buscar las mejores alternativas para ella

Castigo para dos

 Hace una semana despues del desayuno de un sabado Monse mi hija mas pequena fue castigada y no recuerdo por que fue pero la castigue sentandola en el piso para pensara un poco lo que habia hecho Naty muy insistente empezo a gritar, gritar y gritar me veia y gritaba estaba sentada en su silla de ruedas asi que accedi y la baje de su silla de ruedas y cual fue mi sorpresa que camino hasta que fue al bano donde estaba su hermananita y se autocastigo fue una impresion muy chistosa empezamos todos a reir y  fue una experiencia inolvidable pero de estos momentos magicos esta hecha la vida o no?
    Aqui les dejo la foto que comprueba la complicidad de estas dos enanas y  del gran amor que se tienen si se puede tener una nina con capacidades diferentes que sea feliz y lo digo con mucho orgullo.

pintar que divertido es


  De las actividades mas divertidas para mis hijas es pintar es de sus juegos favoritos como para Naty resulta un tanto complicado nos fuimos a la jugueteria y encontramos encantadoras y utiles herramientas de la marca crayola de la linea Beginnings encontramos crayones y pinceles con la mis forma  asi que llegamos a casa con toda la ilusion de que sirvieran como queriamos y si le sirven muy bien pinta y pinta lo malo es que con frecuencia se le caen y estoy ideando una forma de agustarselo con alguna ayuda extra como un elastico todavia no se bien pero algo se me tendra que ocurrir.
    El resultado hermosas creaciones hechas con sus manitas que adornan nuestro refrigerador y naty y monse felices les muestran sus obras de arte como monse les dice a su papa cuando llega del trabajo...Y nosotros muy felices del resultado
 

Estos ultimos los encontre en el internet y me parecio que tambien podrian servir pero no los hemos probado pues aqui donde vivimos no los venden.



Adaptaciones (cucharas)


     Navegando me encontre con este blog:http://laforablog.blogspot.com muy  bueno nos da algunas ideas de como adaptar en nuestra casa utensilios de la vida cotidiana, como son cacharas, computadoras, bicicletas, equipos para deportes, algunos juguetes etc...
     Estoy buscando todo lo que tenga que ver con el tema de como hacer que Naty tenga la posibilidad de jugar y comer principalmente sea algo no tan complicado asi que vamos a hacer algunas modificaciones pero no tengo mucha idea de como hacerlo asi que me doy a la tarea de buscar mucha informacion que me pueda ayudar

Tecnologia asistida tap to talk


   Tap to talk es una aplicacion tanto para computadora, como para ipad y ipod, nintendo ds y android la aplicacion es gratis para android y para ipod y ipad pero para la computadora no lo es y para el nintendo ds pero vale la pena puede ayudarnos mucho con la comunicacion de nuestros hijos.Eh estado buscando todo lo relativo a la comunicacion y este programa es una monada es facil de usar tiene un diseno limpio y sencillo y es ideal para utilizar con los ninos. Aqui les dejo un demo (en este link esta el demo)
del sofware es para computadora asi que es facil de manejar.

Tecnologia asistida switcher o big mac


  
Este metodo consiste en utilizar botonoes como apagores de aprendizaje y asi nuestro nino se comunique con nosotros los apagadores van conectados a lamparas, juguetes, luces con fotos, etc lo que se les ocurra todo funciona asi el nino tocara un color para esto hay que condicionar al nino y tocar o simplemente que vea el color y nosotros lo senalamos y cada color significa algo como el rojo "tengo hambre" el verde "quiero juegar" . deben de conocer un poco de conexciones para hacer esto o pueden decirle a un hombre que pueda hacerlo.
link de mas ideas de como usar los apagadores esta en ingles( esta en ingles pero pueden traducir la pagina con google traductor)
espero y les guste y lo pongan en practica
Como extra les dejo la pagida de e-bay aqui los encontre para poder comparlos e-bay comprar switcher
Este es un ejemplo,  creo que queda bastante bien  y se aprende a jugar diferente ya que como es comun no juegan con los juguetes como lo haria un nino regular esta un otra opcion de como adaptar los juguetes

Manos en los bolsillos nunca mas


    Por mucho tiempo confieso me senti tan abrumada por la discapacidad de mi hija queria que desarrollara su potencial pero no sabia por donde comenzar, asi inconscientemente guarde mis manos en los bolsillos de alguna manera esperaba que algun "profesional" me ayudara o me dijera que hacer lo que yo queria eran respuestas erroneamente esperaba respuestas y como no llegaban decidi esperar y por mucho tiempo permaneci inactiva en muchos sentidos me dolia incluso ir a una fiesta infantil y ver todos los ninos jugar, brincar, cantar, estar en los columpios y mi naty solo los veia jugar me daba tristeza pensar que naty no podria hacer eso disfrutar de la vida como nos la plantea la sociedad y el mundo externo, pero por que seguir las reglas impuestas, mi hija es diferente pero no por eso deja de sentir como nina tambien quiere jugar y tambien quiere cantar y brincar y correr solo necesitaba idearme la manera de ayudarla para que fuera para ella mas sencillo fuera de paradigmas.
 
   Hasta que un buen dia todo esto termino abri los ojos y me di cuenta que nadie me daria esas respuestas quien me podria responder si:

  • mi hija podra hablar algun dia?
  • podra caminar?
  • podra tomar objetos?
  • podra ir a la escuela?
  • Podra por lo menos decirme Mama? Esto es lo que mas duele.
    Y todo era silencio y el eco retumbaba tan fuerte que desperto en mi una sensacion de fuerza y de lucha interna que cambio todo, solo con el tiempo y encargandonos de las terapias ibamos a saber si algun dia podria hacer una o varias de las exigencias que habiamos plantado en ella, las terapias y medicos no llegarian a nosotros sino todo lo contrario habia que salir a buscar hasta encontrar lo que era mas adecuado para naty.
    
    Hoy en el panorama se torna diferente de con mucho mas optimismo y hasta lo que antes consideramos negro hoy tiene colores muchos colores hermosos y brillantes. Naty va a la escuela y le encanta se derpierta muy temprano y se va con mucho gusto regresa feliz, esta subiendo de peso algo que no habia hecho mas o menos en tres anos, esta mucho mas atenta, empieza a tomar objetos. Es una gran alegria cada logro lo celebramos con mucho entusiasmo por que asi es como nos sentimos todos sus logros son nuestros tambien por que trabajamos en conjunto tal vez semanas o meses para que se pueda lograr. es una gran satisfacion en todos los sentidos. Hoy estamos logrando lo que antes era un sueno borroso, sus logros son pocos y pausados pero lo intenta y eso y eso es sintoma de que quiere aprender y para mi es sinonimo de avance. Cada dia queremos mas y vamos por mas 


Juguetes en la red


   Estoy siempre buscando opciones para Naty sobre todo en juegos y juguetes que nos ayuden a desarrollar habilidades y he encontrado muy interesantes propuestas de diferentes marcas otras definitivamente para nada le sirven a un nino con dano cerebral severo bueno hay veces que me molesta su "idea" de paralisis por lo menos y en sus paginas y folletos solo muestran ninos en sillas de ruedas y con eso creen acaparar todo el mercado de discapacidad y no es asi, se que hay ninos con lesiones de espina, que el unico problema es que no pueden caminar pero es solo un enfoque que pasa con los demas claro que es mas facil solo mostrar a un nino en silla de ruedas que tiene mas habilidades obviamente podra realizar muchas mas actividades que un nino con paralisis cerebral.
  Pero en fin lo que me da mucho gusto es que por motivos comerciales o por motivos de requirimiento social mas companias se abren a fabricar juguetes y aditamentos para ninos con necesidades especiales asi dejo las mas utiles y las que he encontrado

folleto jugueteria toys r us para necesidades especiales
juguetes necesidades especiales
potencial de los ninos articulo
pagina sobre juegos
http://www.specialneedstoys.com  Este ultimo enlace es de los mejores que he encontrado con respecto a juguetes son mucho mas adaptables

Mas juguetes...mas aprendizaje


Mas juguetes y mas aprendizaje por lo tanto mas habilidades y mejor control lo que lleva a mas alegria lo que nos hace sentir muy bien, todo tiene un proceso y este es el momento de jugar y brindarle a Naty mas opciones y estas me parecen excelentes opciones practicas, el de la maquina de burbujas simplemente de diez por lo menos a Naty le encantan las burbujas la estimula tres de sus sentidos lo cual es super importante:

La vista por que sigue las burbujas hasta ver en donde caen.
El tacto por con sus manos logra interceptar una que otra.
Y el gusto por que aunque no me guste con su lengua logra tocarlas tambien.

El tarro de galletas tambien me gusto asi puede tomarla una galleta y meterla al jarron estimula su lateralidad y su relacion ojo-mano, por ultimo los cacahuates inflables no se como se llamen pero a mi me gusta decirles asi y pues muy convenientes para subirla encima y jugar un rato para que fortalezca cuello

Una historia de...


   Siguiendo con el tema de la discapacidad hoy me enviaron un comentario, una amiga muy querida de anos de conocerla siempre ah sido muy respetuosa, desde que nacio Naty nunca pregunto nada siempre la ha tratado bien la quiere mucho se preocupa por ella y lo que le pase y nunca nos hizo sentir mal ahora que le presente nuestro blog me confeso haber tenido muchas dudas del tema y que no sabia como preguntarmelas sin hacerme sentir mal. Y esto me puso a pensar en muchas cosas ella y yo somos muy unidas, ha estado en los momentos mas dificiles y nos apoyado incondicionalmente y aun asi sentia miedo. Miedo de preguntar, de como tratar a Naty, de como tratar el tema, es normal tener dudas nunca crei permanecer hermetica en el tema de la discapacidad pero al parecer si era asi.

   Desde hoy muestro apertura ante el mundo, no me molesta en absoluto que me pregunten sobre mi hija es natural tener dudas sobre todo si no se conoce del tema o nunca hemos tenido contacto con alguna persona discapacitado lo entiendo y hasta lo comprendo. Muchas gracias a todos aquellos que muestran respeto, consciencia, carino y que aprenden con un nino con capacidades diferentes.

 ESO ES AMOR ...

El pianito...nuestra salvacion


Les presento a el juguete perfecto, naty lo tiene desde que nacio es un pianito tiene diferentes melodias que duran aproximadamente de 15 a 20 min, cada tecla con un solo toque se activa esta muy sencible asi que Naty lo activa ella sola, es su adoracion sin ese piano no duerme y asi es NO duerme, todas las noches al acostarla lo escucha si te termina la cancion ella lo enciende hasta quedarse dormida, usa pilas por lo que tenemos pilas extras por que el dia que al famoso pianito se le terminan es un llanto interminable hasta que el pianito vuelve a encender su sonrisa lo dice todo, el pianito le da tranquilidad y seguridad. Una maravilla es facil de limpiar se mete a la lavadora la cubierta y listo para usarse otra vez, es de la marca fisher price.

 Anecdota.
 Recuerdo que un dia hace ya como dos anos Naty estaba ya acostada y que se le terminan las pilas al piano y ese dia hacia mucho frio y como la habia visto muy cansada pues la deje llorar pensando que se cansaria y dejaria de llorar y no nunca dejo de llorar se nos hizo tarde para salir a comprar unas pilas nuevas asi que la acoste en nuestra cama para que durmiera cosa que no paso, asi que como a la una de manana Papa tuvo que ir a comprar unas, Naty agradecio con una enorme enorme sonrisa y esa noche durmio profundamente

Las munecas que nunca comprare a mis hijas


Pueden creer que existan estas munecas y mas aun que esten en el mercado y se vendan no lo puedo creer en verdad insolito, me parecen espantosas y las bratz regulares me parecen de mas de frivolas estas munecas son diabolicas. No entiendo como un padre le puedo comprar  a sus hijos una cosa como esta y cuando pasan los anos nos quejamos por que los adoscentes estan fuera de control es posible que no nos demos cuenta que tenemos que tener mucho cuidado en lo que compramos para nuestros hijos pues sera el reflejo en un futuro.
   Se los dejo a su opinion
 Con que objeto las disenaron como que se supone que una nina juegue con "estas munecas", a los mounstrous o a franquestain, en verdad ya no tienen imaginacion los disenadores de juguetes que esta es su mejor propuesta. Ni siquiera la inversion del plastico y tela utilizada vale la pena.

Discapacidad en la sociedad


     "No es la discapacidad la que hace dificil la vida, sino los pensamientos y acciones de los demas"


   Desde que nacio nuestra naty hemos estado acostumbrados a las miradas de la gente y a los comentarios de todo tipo, a lo NUNCA vamos a acostumbrarnos es a las miradas de desaprobacion a los comentarios hirientes, ofensivos, malintencionados o simplemente ignorantes. Un nino con necesidades especiales tiene tres caminos segun la sociedad: ser aceptado,  ignorado o rechazado

Ser aceptado. Ser aceptado no se trata de decir un hola o brindarle una sonrisa (aunque eso es el principio para aceptarlos) sino darte la oprtunidad de conocerlos de convivir y aprender de dejarse llevar por su encanto.

Ser ignorado. Muchas veces la mayoria de las personas prefieren ignorar por miedo, por no saber como tratarlo, por no equivocarse pensando que Dios se habia equivocado.

Ser rechazado. Otras veces muy comunes en este mundo las personas con necesidades especiales ni quiera tienen cabida en el mundo.

    Desde mi punto de vista las personas con condiciones diferentes de vida. Tienen suenos, esperanza, ganas de vivir y de luchar, muchos ninos toma terapias y se esfuerzan el triple de tiempo les toma anos poder hablar, caminar, ir al bano, valerse por si mismo. Batallan por abrirse camino en el mundo, por tener derechos y que se cumplan. Todavia tener que enfrentarse a una sociedad de discriminacion eso me parece el colmo.

   En nuestra experiencia solo contamos con algunos comentarios bastante tristes uno de ellos se los cuento: fuimos a la cita con el pediatra en la sala de espera se nos acerca una senora, y me dice pobrecita esta "enfermita" y volte y la vi pero no dije nada siento lastima por su hija, entonces claro como buena madre saque las garras asi que mi respuesta fue: Yo siento lastima por usted y de su ignorancia, para su sorpresa le explique que la paralisis cerebral es motora no intelectual entonces para mi sorpresa me agradecio el averle explicado y se intereso en el tema y ahora trabaja en un centro de ayuda para ninos discapacitados.

Tecnologia asistida


esta es la imagen original de el adaptador  mil gracias por  la idea .

     Como ya les habia comentado a naty le encanta pintar y se le dificulta tomar los colores y con frecuencia los suelta y no suele atinarle al dibujo asi que me interne en el bendito internet y encontre esta maravilla y puse manos a la obra compre un tubo de hule espuma de esos que son para las piscinas y lo corte le hice una pequena endidura y coloque el crayon claro que de todos modos necesita algo de ayuda pero como el material de la espuma es bastante amoldable es facil de agarrar a mi hija le encanto y lo supe por que pinto como nunca y quede complacida con los resultados pues naty tenia su dibujo muy bien pintado nunca habia logrado algo parecido.   El resultado supero mis expectativas se me ocurrio ponerle una cucachara al adaptador para ver que pasaba y se la llevo muy bien a la boca logro comer en varias ocasiones asi que seguiremos intentando tan singular herramienta y a llegado para revolucionar todo nuestro mundo de las cosas mas dificiles para naty eran comer por si sola y pintar su hobbie favorito que lo haya logrado con este adaptador es una gran ventaja.

Cuando el bebe llega a casa


   Despues de algunos meses ausente por varias cuestiones una de ellas la principal es que ya tengo por fin a mi bebe nacio  en septiembre y como era de esperarse naty estuvo celosa muy celosa y hasta deprimida todo parte natural del proceso de aceptacion, pasamos de ser una familia de cuatro a ser familia de cinco. Para nadie a sido facil la nueva vida que enfrentarnos llena de nuevas emociones, de estres, pero a la mas trabajo le costo fue a Naty ella siempre a sido nuestra bebe nuestro centro de atencion para todo incluso de mi hija menor y cuando llego el bebe nos preocupaba su reaccion, sabiamos que estaria celosa pero nunca pense que le afectara de tal manera que no queria que me despegara ni un segundo de ella  estaba demasiado ansiosa, lo que hice fue pasar tiempo con ella mucho tiempo y poco a poco fui introduciendo al bebe a su vista los tenia separados lo que ayudo mucho a que Naty lo viera solo en ciertas ocasiones al dia. Cuando llegaba de la escuela ya el bebe estaba dormido y asi tenia tiempo para estar con mis dos hijas, asi fueron pasandos los dias hasta que vuala por fin los ninos, los tres podian estar juntos yuju me senti feliz por fin de no dividir mi tiempo entre los tres si no pasar mi tiempo con los tres.


Oficialmente les presento a chris, el nuevo integrante de la familia esta es una de las pimeras fotos que tienen juntos.
Dejo una de las fotos tomadas el mes pasado.

Un post que no deberian leer


Hoy y solo por un momento sin mascaras y escudos protectores.
Ya no puedo fingir mas…

He escrito este post como diez veces las mismas que lo he borrado, pero hoy decido publicarlo por que?
 Muchas razones la mas importante es por que soy humana y hasta ahora me doy cuenta de que  no puedo sentirme fuerte en todo momento no soy la madre perfecta y que desde que nacio mi hija decidi ponerme un escudo de Fortaleza  y una mascara hoy se desvanece por un  momento por un momento tan solo por este momento me dejo que salga la mama y la mujer con un miedo inminente que me azota todos los dias y sobretodo en las noches “la muerte”.
  Por anos  mi hija ha estado a punto de morir para ser mas acertada desde su nacimiento, y claro la muerte es un miedo aterrador que todos los padres no queremos que a nuestros hijos les pase nada pero este miedo es mas que eso es una clase de fobia ha estado tan cerca que el miedo se vuelve latente con cada medico que llega con un reporte de salud, la paralisis cerebral tiene muchas consecuencias en la salud.

 Tengo miedo mucho miedo de perder a esa luz que me da vida, a toda mi razon, a que esa sonrisa se apague y no volverla a ver, a que esos ojitos se cierren y nunca mas se abran. Nunca lo habia dicho incluso hasta hace poco lo platicamos papa y yo y nos dimos cuenta de que los dos pasabamos en silencio por este terror de perder a nuestra pequenita por alguna complicacion debido a su paralisis y el miedo se convirtio en terror desde que supimos de las convulsions y escondemos ese dolor en nuestra cabeza y que nadie se entere que no somos tan Fuertes  como parecemos. No podemos darnos el lujo de vernos debiles o tambaleantes, pero la verdad es esta tenemos miedo mucho mas que cualquier padre y tratamos por todos los miedos de alejar a nuestra hija de toda posibilidad y hacemos cambios para que ella este lo mejor possible, pero nada nos tiene complacidos. Poco a poco hemos visto como companeros de escuela y de terapias van partiendo dejando a padres desconsalados ninos amados y bien cuidados.
Se que la persona que lea este post va decir que todo estara bien que confie en Dios, eso es algo que me digo cada noche y trato de recordarlo durante todo el dia sobre todo cuando nos toca cita con algun doctor, y me lo repito que todo va a estar bien, pero hasta eso duele. Este post va a companado de varias lagrimas tras sacar los pensamientos mas guardados y mas escondidos jamas contados.

Y todo esto solo significa una cosa vivir cada dia como si fuera el ultimo y disfrutar a mis hijas en cada momento, disfrutar de cada sonrisa de cada Mirada y guardarlas en mi memoria junto con su delicada y dulce voz que intenta decirme un “mama” que todavia no escucho y que el dia que lo diga sera el mas grande regalo que esa nena podria darme me he conformado con escucharla decir otras cosas pero muero por escucharla decir mama, quiero verla crecer, quiero verla caminar corer, quiero verla cumplir sus suenos que todavia no se  cuales son.


Nuestra silla llego


Despues de varios meses de haberle sacado las medidas para la nueva silla de ruedas de mi hija por fin nos hablan para que vallamos a recogerla, y despues de varias piedras en el camino que ya se nos hacia que no podiamos ir  pues tendriamos que viajar a Alburquerque pero al final todo se acomodo a nuestro favor y fuimos todos emocionados por que por fin una silla a su medida y con las caracteristicas especiales que necesitaba.
  Pues no estamos muy contentos con los resultados resulta que no la mantiene en una posicion correcta como deberia siempre esta como de lado y no la pasamos acomodandola en dos semanas se la van ajustar pero mientras tanto toda aquella euforia que sentiamos al obtener esa silla tan sonada, quedo atras por que sinceramente estaba mejor la viejta.
Silla nueva.
Silla viejita
Dejo fotos para que noten la diferencia de posicion de la cadera y como el cuerpo tiene una curvatura que por supuesto no deberia de tener para nada es una posicion comoda para ella ni tampoco sana.

Hablando de oidos y otras cosas


Hace tiempo no escribia y es que muchas cosas me mantenian muy ocupada, pero hay muchas noticias nuevas, de las mas importantes cabe destacar que llevamos a Naty al audiologo nos pidieron en la escuela que hicieramos un estudio de los oidos, me parecio bastante extrano debo recalcar me he mantenido alerta sobre ese tipo de problemas aun asi no perdiamos nada en hacerle los examenes que nos pedian. Asi llegamos y cedaron a la chaparra cosa que para me dio gusto pero necesitaban tenerla dormida de otra forma no se dejaria hacer el examen. Pero despues de varias horas el audiologo nos da los resultados que para nestra sorpresa no eran alentadores, No escucha bien, no lo podia creer en verdad no he notado ninguna disfuncion incluso a pasado un mes y la nina responde a todos los estimulos auditivos incluso lo que mas le gusta en la vida es la musica y todos lo que tenga algo que ver con sonidos, asi que francamente no me lo esperaba para nada.

 El tratamiento aparato auditivos de por vida, ya que no tiene dano superficial no es posible cirugia, punto para nosotros, pero aparatos auditivos? pero por lo pronto estamos esperando a que su seguro diga la ultima respuesta y entonces empezaremos a hacer varios cambios.
   En la escuela la terapia de lenguaje a ambiado y se ha vuelyo mas tactil es decir todo por medio de las manos hasta que no tenga los aparatos. Ahora me pregunto si en realidad no escucha correctamente entonces por eso su atraso en el lenguaje balbucea mucho pero en si no dice nada entendible, para conocer la respuesta tendremos que esperar.

Vamos Ganando


Muy feliz Naty no ha presentado ningun episodio convulsivo en 5 meses no podria estar mejor desde que nos dieron la aterradora noticia vivia con la incertidumbre al momento a que se presentara algun episodio, pero estoy respirando mas tranquila todo a ido muy bien asi que no tomaremos el medicamento que el neurologo habia prenscrito para ella.
 Ahora si que no le puedo pedir mas a la vida, en una semana salen de clases para vacaciones de verano aun no tenemos ningun plan pero espero pronto pensar en algo que hacer, son dos meses largos y se vuelven tediosos como pasan los dias ami se me acaban las ideas tambien.

Ademas tenemos nuevas noticias que no habia contado aqui en el blog estamos embarazados!!!!!
oh si nuevos planes se avecinan y tambien cambios de rutina todo va muy bien nuestras dos hijas estan muy contentas Monse por su lado esta realmente fasinada con la idea tenia mucho tiempo deseando un hermanito, Naty no esta muy convencida de otro baby pero espero tenemos que trabajar mucho con ella para que tome todo del mejor modo, se que tanto el bebe como ella y monse necesitan mucha atencion partirme en tres va a hacer bastante complicado al principio, asi que sera necesario tener una rutina bien estructurada para que nadie resienta tanto el cambio. Si tengo miedo pero se que todo saldra bien y entre papa y yo vamos a saber como lidiar con todo y salir bien librados (lo digo en el buen sentido) ya tengo cuatro mesee y no sabemos que sera aunque pensamos que es nino pues ya nos toca por el momento es todo.

Como sopa de letras


Hablando de comunicacion y lenguaje en un plato de sopa de letras, por que lo describo asi simple un plato de sopa tiene letras pero no tienen ningun significado hasta que empezamos a formar palabras con cada letra de nuestra sopa, asi es exactamente como siento con mi hija hay muchas y multiples formas de comunicarse pero nada funciona aun para que de su boca puedan salir palabras con significado.


   Articulos, Aplicaciones, informaion hay mucha siempre en la web sin embargo no todo es aplicable a nuestras vidas, en el caso de la paralisis cerebral debemos de ser muy selectivos y he encontrado varios articulkos muy interesante y varias paginas que sin duda vale la pena visitar y echarle un vistazo para ver que podrian aportar a nuestras vidas en la practica no en la teoria por que teoricamente se puede se pueden escuchar muchas historias y mcuhos articulos como un cuento de adas en los que nos hacen sonar que si haces tal cosa podremos comunicarnos con nuestros hijos o ayudarlos de alguna manera, pero todos los ninos son diferentes y reaccionan de manera diferente cosa que me ha quedado clara cuando no funcionan las mismas cosas para mi hija.

 Asi que seguimos en la busqueda de la comunicacion
Tableros e comunicacion. Esta pagina es una recopilacion de material.
aplicaciones para android y ipad tableros digitales para descarga.
Necesidades educativas especiales
http://www.catedu.es Herramientas utiles para organizacion

Lo que nos ofrece la medicina tradicional.


Bomba baclofen

Todo esto se ve aterrador y mientras buscaba las imagenes me resultaba dificil creer que los medicos pretendan hacer esta catastrofe para nuestros hijos, cortes aqui cortes alla. y despues de todo sus "aportes" sigan NO dando respuestas inteligentes. No es un muneca de felpa es mi hija y son miles de ninos aquienes el futuro es todas estas imagenes. Que triste es que quieran "arreglar " los cuerpos de los ninos con este tipo de tratamientos tan agresivos. En lo personal antes de conocer el ABR (aclaro aun no estamos tomando terapias, pero ya seguimos la filosofia de no danar a nuestra hija) tomamos la peor descion de operarla de la cadera por su subluxacion y me da rabia haberlo hecho fue una carniceria todo salio mal empezando por seudo-doctor que la atendio y que hizo mal su cirugia y partiendo de eso, es la peor experiencia, como tener al medico correcto hace la diferencia, lo habiamos pensado mucho al final creimos en el y en su especialidad y en sus multiples y concretas teorias, al final eran puras tonteriaas y el un verdadero idiota que no le importo la condicion de parlisis nunca vio eso solo vio la cadera y nada mas. Desde entonces aprendimos que aunque sean "medicos" no significa que no es cuestionable o que tengan la razon, desde ese dia aprendimos a buscar todas las opciones posibles e imposibles, las logicas pero tambien las ilogicas asi es que encontre el ABR como la terapia ilogica para todos los medicos pero la mas adecuada para nuestra hija.

ferulas
estabilizador
botox
operacion por subluxacion de cadera.

Hay de doctores... Ha medicos


  Este post es por que recien hemos visitado al neurologo, al doctor de cabecera, al audiologo y entre ellos hay mucha diferencia aparte de sus especialidades y es que me parece increible que haya doctores que traten a los ninos como simples numeros en su lista de pacientes del dia, es raro esto? lo veo todos los dias desde hace anos y siempre es lo mismo no hay respuestas contundentes, todo lo intentan arreglar con cirugias que resultan ser muchas veces peor o medicamentos inutiles muy fuertes que terminan danando el higado y sus cuerpecitos, es triste ver que pasan las generaciones de medicos y siempre es lo mismo no innovacion de tratamientos no hay nada nuevo nadie tienen nada nuevo que aportar solo siguen lo de siempre y que pasa entonces cual es el objetivo. Por que no cuestionar lo ya establecido.

   No puedo olvidar la cara del neurologo cuando despues de decirme que mi hija sufria de convulsiones y yo hacia preguntas y mas preguntas y el solo respondia arbitrariamente y yo le comente de una dieta que permitia que los ninos tengan menos convulsiones y la cara de el fue de "mama exagerada" y dijo no es necesario eso solo es para los ninos que tienen epilepsia o convulsiones muy fuertes y yo lo vi con cara de osea que segun usted me tengo que esperar a que sufra de algo "fuerte" para empezar hacer y cambiar su dieta o tratamientos en verdad es ilogico para mi, no soy de las que espera a que las cosas se pongan peor para entonces encargarme del asunto. El punto es que ya mi hija tiene una dieta fuera carnes rojas y lacteos es una alimentacion pasiva hemos investigado y creemos que es lo mejor para nosotros y funciona mi Naty lleva ya 4 meses sin presentarse ningun episodio convulsivo hasta ahora solo comemos pescado o pollo, se que hay algunas dietas mucho mas complejas y mas natules que tambien se retiran las carnes blancas y la proteina se obtiene del tofu o carne de soya, etc. Pero nosotros no hemos sido tan radicales y vamos pasito por pasito.

   El punto es que no hay que quedarse solo con las opciones que los "medicos y profesionales" nos presentan , hay mas opciones mucho mas natules y eficientes que tambien ayudan la cuestion es salir a buscarlas y que sea la que mejor nos parezca eficiente, aunque nos tachen de locos o exagerados la cuestion no estamos hablando de un mueble sino de la vida de nuestros hijos y de su desarrollo, si estan bien por dentro funcionaran aun mejor por fuera, por o tanto estaran mas sanos y si estan sanos su cuerpo sera mas funcional todo es una cadenita asi que no es cualquier cosa.

Se rompio nuestra burbuja


    
   El peor de mis miedos ocurrio por mucho tiempo nos sentiamos alentados a ganar todas las batallas que se nos presentaban despacio sin detenernos pero bien plantados en los objetivos y no es que eso halla cambiado pero pero en nuestro camino se atraveso un alfiler que rompio nuestra delicada burbuja rosa.
    De que estoy hablando? Algo llamado convulsiones, el peor de mis miedos ayer tuvimos cita con el neurologo semanas atras le hicieron un electroencefalograma para confirmar el terrible diagnostico mi hija convulsiona...


 Cuento la historia en octubre del 2009 justo el  del cumpleanos de Monse, Naty nos preocupo estaba palida, las unas moradas, se veia bastante agotada, y pasaron unos minutos y se quedo dormida y eso fue todo. Desperto y ella estaba como siempre sonriente contenta y hasta ahi quedo creimos que solo era cansancio, ese ano no volvio a pasar hasta el 2010 en el verano Naty habia tenido una semana muy pesada en la escuela y yo cuidando su alimentacion no le inclui muchas calorias en su dieta y el episodio volvio a pasar entonces se volvio una preocupacion acudimos al medico en mexico y parecia todo estar correcto y con una mano en la cintura dijo todo es por falta de azucar asi que decidimos atacar los dulces en repetidas ocasiones en ese mes presentandose mas episodios alternados en general no muy seguido.

    Pero hoo sorpresa a su pediatra le pedi le hiciera examenes de sangre para comprobar todo estuviera bien y tambien lo comentamos con el neurologo y ayer nos dio la noticia... En verdad me sentia aliviada por que habia vistos muchos ninos con paralisis y la mayoria tenia convulsiones y yo me sentia afortunada que Naty no sufriera esas crisis convulsivas de las que tantas madres hablan y tambien sienten miedo he, incertidumbre que esto les provoca. entonces todos esos episodios son convulsiones no podia creerlo la busbuja en la que estaba mi hija a salvo se habia roto ahora enfrentamos esta batalla, aun me siento aturdida asi que claro me he puesto a buscar como desesperada mas informacion de como ayudar a minimizar lo mas posible ataques convulsivos.
   En una nueva realidad Naty no sufre de esas convulsiones en los los ninos tienen contracciones musculares intensas, perdida de conocimientos, desmayos,entre otras manifestaciones que me aterra tan solo mencionar, a Naty nunca pierde el conocimiento es como si solo estuviera muy cansada se pone palida y tan solo quiere dormir se llama convulsiones motor focal no afectan su vision ni su oido.  Y por el momento no tomamos la opcion del medico de tomar anticonvulsivos vamos a esperar y evaluar los episodios por unos meses y llevar un diario de cada cuanto le suceden nuestra desicion es si tiene muchos episodios entonces tomara los anticonvulsivos los cuales no garantizan detener los episodios convulsivos, aun asi se pueden presentar. Y en caso de que no presente una significativa cuenta de episodios asi la vamos a dejar sin mas drogas en su cuerpo sin medicamente es una dificil desicion pero queremos lo mejor para ella y lo mas natural estamos en contra de medicarla tanto y por conscecuencia danar su cuerpo. En verdad espero y tenga poco espisodios o ninguno seria lo ideal.


  Aqui un pequeno resumen de la definicion de Convulsion motor focal ( simple). las convulsiones son causadas por trastornos eléctricos anormales en el cerebro. Las convulsiones parciales (focales) se presentan cuando esta actividad eléctrica permanece confinada a un área limitada del cerebro y, algunas veces, pueden progresar a convulsiones generalizadas que afectan todo el cerebro.
Las convulsiones parciales se pueden caracterizar más ampliamente como simples (que no afectan la conciencia y la memoria) 
 Los pacientes con convulsiones focales simples no pierden el conocimiento, permanecen conscientes y recuerdan los hechos que ocurren en el momento.


  

El crit en nuestras vidas


     
    Para nosotros el crit fue sumamente enriquecedor un paso muy importante, cuando recien nacio nuestra hija en la ciudad donde viviamos no habia un crit asi que no estaba dentro de nuestra realidad, pasaron los anos y cuando Naty cumplia 4 anos abrieron uno cerca a 3 horas de distancia asi que buscamos inmediatamente un lugar para nuestra hija o sorpresa habia lista de espera y ya no habia cupo.

 Asi que paso un ano y por causa del destino Naty entro  en el 2008 y desde que entramos todo fue muy diferente  los especialistas muy bien capacitados muy respetuosos y por supuestos muy serviciales por lo menos en nuestra experiencia un excelente servicio, todo un suceso hija estaba muy bien atendida tenia terapias de lenguaje, hidroterapia, ocupacional, pulmonar, fisica, y visitabamos al nutriologo y psicologo, pediatra en fin todo el sistema muy completo algo que me gusto mucho de la institucion es que no solo se preocupan por la rehabilitacion del discapacitado sino tambien por el entorno familiar, los familiares tambien acuden a terapias psicologicas. ayuda integral he visto mucho desprestigio a nivel nacional de los fondos al crit pero en lo personal las intituciones estan de diez las maquinas para cada necesidad de ultima generacion, adaptaciones en cualquier sala, en realidad como sociedad puedo recalcar que lo donado por cada presona esta ahi en las instituciones, tan solo hace falta conocerlo para darse cuenta de que el crit en lo personal no es engano sino todo lo contrario claro que todos los logros de tantos ninos no huibera sido posible sin la ayuda de la gente.

En los avances bueno Naty tuvo pocos duro un ano y no era una terapia diaria ya nos queda lejos a si dos veces mensuales pues no es mucho, lo mejor que nos aporto consciencia mucha consciencia.

Reglas de etiqueta frente a una persona con discapacidad



Lo encontre en la pagina oficial del teleton Mexico y me parecio bastante interesante el folleto comence a leerlo y me puse a pensar que  cuantos de nosotros sabemos dirigirnos a una persona discapacitada ya sea nino o adulto, creo que pocos podrian acertar en un desenvolvimiento correcto. hoy puedo decir que lo se por que convivo diariamente con mi hija de no ser asi definitivamente no creo tuviera una buena fluidez social.

 Asi que dejo el enlace de la pagina este articulo es para todo publico es aprendizaje general y muy util guia de etiqueta

 VIVIR CON UNA DISCAPACIDAD ES UN RETO CONSTANTE

     Para algunos se nos ha dificultado adaptar la casa para hacerla mas accesible hoy una guia muy interesante con ideas y soluciones sencillas para brindar a las personas con discapacidad, a sus familias y a todos quienes se esfuerzan constantemente por derribar las barreras físicas, culturales y sociales y lograr la plena integración de las personas en la vida diaria.

Vivir con una discapacidad es un reto constante esta frase me gusto por su realismo
 Esta es una guia de la fundacion teleton del crti de mexico.guia de adecuaciones

   La presente guía nos ayuda a  ir identificando ¿qué necesitamos hacer? y  lo que es más  impor tante ¿qué queremos hacer? La vida de quienes  tenemos una discapacidad muchas veces parece una lucha de la voluntad con su bandera que dice “quiero” que se enfrenta a una circunstancia que saca su estandarte que pregunta “¿puedo?”. Para resolver estas preguntas y mejorar nuestro entorno y la manera en que nos relacionamos con él, esta guía nos ayuda a descubrir la importancia de la creatividad para la solución de problemas que nadie reconoce con mayor precisión que cada uno de quienes los vive cotidianamente. (articulo completo en el enlace)

Esta guía le ayudará a tener una visión práctica de qué tan funcional es su casa. Hay tres pasos a seguir en este
proceso:
   · Observarse a sí mismo
   · Observar su casa y
   · Observar sus prioridades