Todo un acontecimiento.

    Hoy estoy mucho muy contenta, este fin de semana cambiamos un poco las actividades de los fines de semana y nos fuimos a divertirnos y pasar tiempo en familia, decidimos irnos al boliche, no se por que nunca lo habiamos hecho y fue de los mas divertido, nos encontramos con un boliche inclusivo, todo cambio, fue un dia mucho mas divertido, mucho mas disfrutado, toda la dinamica cambia cuando vimos la oprtunidad de que Naty tambien jugara, no tiene idea de lo feliz y diferente que se siente, estar los cinco que somos de familia todos pasandola super rico, como familia nunca lo habiamos sentido de esa manera, por que siempre traemos a Naty fuera de su silla de ruedas para que pueda jugar y la cargamos entre mi esposo y yo y asi nos la pasamos para que ella tambien se la pase bien y disfrute a donde quiera que vayamos. Aqui les dejo un pequeno video que grabamos al principio que empezamos a jugar para ver la reaccion de Naty.

Cumple numero tres del bebe de la familia

Hoy es el cumple numero tres de Chris y vaya que el tiempo ha ido tan rapido, el ha crecido tanto y tantas formas, ha venido a renovarnos como familia y hemos tenidpo que adaptar nuestra forma de educar simplemente por que su personalidad esta muy definida. Este finde semana nos fuimos a festejar a un lugar que hay aqui donde hay juegos y comida se llama chuk e cheese es un lugar que esta diseñado para los niños pero nunca lo habia encontrado atractivo, pero teniamos mucho tiempo sin paranos por ahi y decidimos pasar el cumple del bebe ahi.  Y cual fue nuestra sorpresa que estaba totalmente renovado mucho mas amplio, mas luminoso, habia mas mesas, y muchos juegos nuevos, incluso la comida me parecio mejor.
En particular siempre que salimos estamos buscando de que manera Naty puede divertirse y jugar, esta vez si habia varios juegos que puidimos jugar, hubo varios a los que jugamos varias veces, los juegos son mas pequeños que los de adultos, lo cual fue un buen punto para el restaurant por que asi a Naty le quedan a la altura de su cuerpo y de sus ojos para poder verlos y decidir a que jugar, terminamos todos jugando y la pasamos genial. Solo pude tomar fotos de algunos juegos, por que con niña en brazos y camara si me resulta bastante dificil. Esta vez nadie se quedo en la mesa, Naty estuvo feliz y relajada y cuando ella esta feliz todos lo estamos tambien.

Les dejo una fotos

Convulsiones y super poderes

 Una  convulsion que me enseño a que no lo puedo todo pero no dejo de tratar, este sabado 21 de octubre Naty tuvo otra convulsion, no se que fue lo que la provoco, esta vez tuvo los mismos sintomas que las otras veces pasadas, una convulsion ausente. Sus sintomas son labios y uñas palidos o morados, pupilas dilatadas, mirada fija pero no perdida,  para nosotros es facil detectarla por que Naty no se comporta como ella es todos los dias, desde marzo que no le daba una convulsion y en marzo habia tenido una convulsion completa y le paso por primera vez en la escuela, por suerte yo no estaba presente por que sinceramente hace unos meses atras no estaba preparada para esa situacion, y esa convulsion tan diferenten en la que si temblo. Y no es que ahora este muy preparada por es una de las cosas que nunca se sabe como reaccionaremos sobre todo por que no sabemos cuando ni donde le va pasar, pero estamos ahora mucho mas alerta que antes.
 Para nosotros sus colvulsiones son ausentes y eso es lo que sabemos manejar, ademas es que vienen a presentarse una o dos veces al año y eso es algo con lo que podemos trabajar. Aunque esta vez le tomo mucho mas trabajo restablecerse, le costo tiempo poder dormir por que Chris nuestro hijo menor de tres años queria estar conmigo y jugar y no entendia que Naty me necesitaba en ese momento, fue bastante dificil y estresante tener a Naty en los brazos y a Chris llorando y esperando por mi. Son de esas veces en las que quisiera partirme en dos o tener mas manos, de alguna manera las mamas nos las areglamos todo el tiempo para salir airosas de todas las situasiones o por lo menos de la mayoria, es por eso que las mamas poseemos esos super poderes de super mamas especiales. Por que solo las mamas especiales podemos estar con tres hijos, hacer la tarea con la mas grande, jugar a los carritos con el mas  pequeño y estar alerta mientras duerme y se recupera Naty de una convulsion. Eso es cosa seria

El medicamento por su parte ha estado trabajando muy bien pero se nos acabo la dosis y pensamos que esa pudiera ser una de las razones por las cuales volvio a convulsionar. Lo que hago despues de cada convulsion es dejarla que descanse ella necesita dormir por lo menos unos minutos para recobrar energia y restablecerse y cuando despierta tiene mucha sed, pero es ella de nuevo sonriente y feliz, hablando y reconociendo todo de nuevo. Yo tomo nota de todo cuando fue, cuanto tiempo duro y cuales fueron los sintomas esa vez, solo para no olvidarlo y llevar el registro de todas, es un buen dato tambien para el neurologo.

Cual es la manera mas acertada de acercarse a un niño con discapacidad

Que tal con este nuevo post muy util para todos, asi que compartan y den me gusta al articulo, para que llegue a mas personas.

Este post esta dirigido a todas aquellas personas que no saben como dirigirse a un niño con discpacidad simplemente por que tienen cierto miedo a la reaccion de nosotros los padres, o por cualquier otra que sea la situacion. Todos aquellos que somos padres de niños con alguna discapacidad sabemos de lo que estoy hablando, personas a nuestro paso a donde quera que vayamos o donde estemos, siempre es lo mismo, incluso la familia y amigos cercanos no saben que decir, que hacer o como hablar o interactuar con nuestros niños y creo que incluso con nosotros mismos, como padres, si lo que quieren es hacer una pregunta con respecto a nuestros hijos.

  Asi que si creen que este post les puede servir algun amigo, familiar, maestros, vecino, etc. compartanlo, imprimanlo.

Lo primero es reaccionar con naturalidad, No estan viendo ningun extraterrestre y no lo creo que lo vean, entonces no actuien como de tal modo.
Eviten mirarlos con miedo, curiosidad o lastima. En lugar de eso miralos de frente y directo a los ojos.
El trato debe de ser igual que al resto de las personas, tan solo adecuado a sus necesidades,( mas adelante les dire como hacer esto)
Hay que entender que todas las personas somos iguales, con caracteristicas, limitaciones y ventajas.


Lo que puedes hacer (algunas recomendaciones)
Es muy inportante
* Situarnos de frente y a su misma altura. Que quiero decir con esto, si el niño esta en silla de ruedas, andador, deberas sentanrte (si es posible) o agacharte.

* Hablar con la persona con discapacidad y no con su acompanante.En lugar de eso Preguntar si el niño habla y en caso de que no sea verbal, entonces preguntar al acompañante pero mantener miradas con el niño.

* No preguzgar.

* No decidir por por el nino, en ninguno de los casos. En lugar de eso en caso de que el niño no tenga manera de comunicarse, entonces pregunta a su acompanante.

* Nunca pero Nunca muevan la silla de ruedas, andador u/o otro aparato de apoyo sin pedir antes su permiso.

* No alzes la voz. En lugar de eso utiliza un lenguaje sencillo y claro.

* Cuando empujes a una persona en silla de ruedas y te detengas para platicar con alguien, es importante que gires la silla de frente para que tambien participe en la platica.

* Si acompañas a un niño que camina despacio o con dificultades, camina a su ritmo y no te adelantes.
* Dejar que ellos mismos hagan todo lo pueden hacer, muchos niños estan acostumbrados a hacer las cosas por ellos mismos.
* Ser pacientes con los niños, a la mayoria de los niños les toma algo de tiempo adaptarse a el lugar o las personas.
* No ignorar. No ignore a los niños ahi estan, no sea irrespetuoso, por lo menos muestre una sonrisa. no le pasa nada y puede cambiar todo.

* Incluya nuestros hijos en las actividades que hacen con los otros niños y adapte el juego o la actividad para que nuestro hijo pueda participar. Es muy importante que tengan presente que nuestro hijo es niño y que tiene los mismos deseos de divertirse que cualquier otro nino. Aparte de que es una exclente manera de enseñarle a sus hijos regulares sobre la diversidad de personas, la inclusion y el respeto.

* Asi que tambien deje que su hijo juegue con nuestros hijos con necesidades especiales, si usted no sabe como.  A veces es cuestion de un poco de comunicacion  es cuestion que pregunte alos papas a menudo los papas tenemos cientos de ideas de como hacer que nuestro hijo se divierta tambien.

* Y si usted va en la calle o en cualquier otro lugar y tiene muchas dudas o preguntas acerca de nuestro hijo con necesidades especiales. Que hacer *pregunte de manera respetuosa sobre la condicion de nuestro hijo pero nunca de los nunca diga palabras como "malito, enfermito, pobrecito, que lastima me da, " Por que entonces no creo que usted reciba la mejor de las respuestas.

Y esas son algunas de las recomendaciones que todos debemos de saber, como actuar en estas situaciones. Por supuesto que tambien aplica para los adultos con discapacidad pero mi enfoque es para nuestros niños.

 A nosotras nos ha pasado de todo incluso familiares y amigos cercanos, asi que tambien esto es para ustedes. Pero se que incluso anosotros como padres se nos llegan a olvidar uno que otro detalle tambien. Pero lo ideal por supuesto es que tomen en cuenta lo mas posible.

Lastima no, compasion si.

   Por que si, no haces el bien. Tampoco hagas el mal.

Por muchos años siempre hemos sido blancos de cientos de miradas a nuestro paso, miradas buenas y miradas no tan buenas, ni con las mejores intenciones. Al princio y durante los primeros años era molesto cada vez que saliamos, solia regresar a casa deprimida, pues regresaba sintiendome menos. Queria sentirme libre y no lograba conseguirlo, entonces me volvia presa de las personas. Si era toda mi culpa, lo se, pero entonces en ese tiempo, estaba tan reciente lo de Naty, que no me adentraba en todo lo que ahora y solo en base a todo lo que hemos pasado, hemos aprendido. No hay nada en esta vida que me moleste mas, que una mirada lastimosa. En vez de eso quiero respeto y libertad. Quisiera salir con un cartel que diga, "no buscamos lastima, asi que aparten sus miradas", jajaja pero creo que asi atraeriamos mas miradas todavia.  Pero  entonces era lo que tanto me molestaba, la molesta lastima...

Lastima...Si era esto lo que tanto me molestaba, que le tengan lastima ami hija por su condicion, nadie estoy segura que ningun papa quiere salir y que sientan lastima por su hijo. Me sentia cansada de no ser comprendida y hasta acepatada en el contexto social por supuesto.

 Diferencias entre lastima y compasicion.
Lastima
Sentir lastima es ponerte encima de esa persorna
La palabra lastima tiene encerra en ella, cierta soberbia
Es sentirse superior
Cuando sientes lastima juzgas y/o criticas
La lastima crea distancias entre las personas
Cuando sientes lastima estas diciendo: no quiero ayudar, no es mi problema, que horrrible situacion la tuya.
La palabra lastima viene acompanada de la palabra: "pobre", o "pobrecito".
Y pensamos, menos mal que yo no estoy en esa situacion.

Compasicion, por el contarrio

La compasicion valida la experiencia que el otro esta sintiendo
La compasicion nos dice de conectarnos desde el plano de la igualdad con el dolor del otro.
Es necesaria la empatia
Es poder identificarnos de alguna manera con lo que el otro esta sintiendo y/o en la situacion en la que se encuentra, en otras palabras hace falta ponerse en los zapatos del otro y ver desde su misma mirada hacia un mismo horizonte.
Cuando sentimos compasicion es: Te entiendo.

Entre una y otra definicion hay un mundo de diferencia, y definitivamente haria las cosas mejor.Claro que por otro lado si usted que esta leyendo este articulo aun  siente lastima por un nino con una discapacidad sera usted el responsable de su propia soberbia.

El articulo que acaban de leer es una fuente de libros y articulos de internet que anteriormente lei.

Como me siento al tener una hermana con Paralisis Cerebral

   Esta semana tengo una invitada muy especial, mi otra hija, le pedi a Monse que escribiera que es lo que ella siente al tener una hermanita con necesidades especiales,
Y esto fue lo que ella escribio, voy a poner exacatmente sus palabras:

 Para mi tener a una hermana especial significa mucho por que si tienes una hermana especial hay que ayudarla y estar con ella, Para mi es magico por que aprendo de ella y lo que ella hace es algo que las personas regulares no pueden hacer, como cuando ella me contagia con su risa, tambien ella es muy linda con las personas y todos se enamoran de ella, y asi me gusta que todos vean que ella que no necesita verse como los demas para ser hermosa. No importa como sea por afuera, lo que importa es como es por dentro. Me gusta que ella sea libre.
 
A veces no entiendo por que llora y grita y me pregunto por que, pero mi mama dice que como ella no puede hablar y tiene que decir lo que siente, como cuando esta enojada o triste, cuando tiene hambre y trato de enterderla.
  No me gusta que los niños la ven feo yo la cuido y la defiendo, yo la amo. Me gusta cuando ella me defiende ami, yo no se que haria sin ella.
 A veces me siento celosa, por que mis papas le ponen mas atencion a Naty que ami, pero entiendo que Naty necesita mas ayuda que yo, por que yo puedo hacer las cosas sola y Naty no.

   Cuando yo era chiquita y note que Naty tiene una silla de ruedas, me puse triste por que no podiamos jugar como cualquier otras hermanas, pero ahora yo se que si podemos hacer las mismas cosas y hacerlas mucho mas divertidas.
  Lo unico que tengo que decir es que la amo

Cuando mi hija me entrego su escrito, no sabia con lo que me iba encontar  pero al leerlo me di cuenta, de lo madura que habia sido siempre, que no hubo nunca reclamos de su parte, por darle mas tiempo a su hermana mucho mas que a ella, Monse siempre espero sin decir nada y del gran amor que existe entre ellas, un amor verdadero inrompible. Le doy muchas gracias a mi niña por que si Naty es mi sol, Monse es la alegria de toda la familia,  Monse siempre hace los dias de Naty increibles. Monse es el angelito de Naty.